日時	内容	場所
2020年６月	第23回定期総会	コロナ禍の為紙上総会にて開催
5月～6月上旬	JPA国会請願要請行動	集会は中止郵送にて請願
６月26日（金）	令和２年度研究班第１回班会議	傍聴参加中止 ZOOMにて開催ライブ配信ZOOMウェナビー
7月10日	全脊柱連便り第118号発行	発送済み
10月下旬	国会請願署名用紙送付	送付済み
10月10日	全脊柱連便り第119号発行	発送済み
11月	令和元年度厚労省との意見交換会	要望書は10月上旬　厚労省に提出、意見交換会は中止
11月27 日（土）	令和２年度研究班第2回班会議	ZOOMにて開催ライブ配信ZOOMウェナビー
202１年1月10日	全脊柱連便り第120号発行	発送済み
3月中旬	JPA国会請願署名とりまとめ	発送済み

令和元年度（2019年度）予定

日時	内容	場所
2019年　5月11日（土）	第22回定期総会	東京都品川区大井　アワーズイン阪急にて無事終了しました。
5月12日、13日	JPA総会 JPA国会請願要請行動
7月6日（土）	令和元年度研究班第１回班会議	10:00-14:10(予定) 東京医科歯科大学M&Dタワー2階　鈴木章夫記念講堂アクセス：JR御茶ノ水駅・丸ノ内線御茶ノ水駅・千代田線新御茶ノ水駅前日、役員会の予定
9月10日	全脊柱連便り第117号発行
10月下旬	国会請願署名用紙送付
11月10日	全脊柱連便り第118号発行
11月未定日	令和元年度厚労省との意見交換会	各患者会からの要望提出期限　8月15日送り先　事務局長　片山　学要望書は10月上旬　厚労省に提出、意見交換会は11月に予定していますが、日時は未定。役員会の予定。
11月30日（土）	令和元年度研究班第2回班会議	東京医科歯科大学
2020年1月10日	全脊柱連便り第119号発行
3月上旬	JPA国会請願署名とりまとめ

ここに掲載しているのは　2018年度の記念講演会です。。

コラム

平成30年度第１回班会議プログラム（昨年度のものです）

厚労省・AMED 研究班会議（東京医科歯科大学。　2017年撮影）

ニュース

今年6月に、最先端の未来医療技術の産業化と国内外の患者への未来医療の提供による国際貢献の推進を目指す未来医療国際拠点（中之島クロス）が開業しました。この度、再生医療の現状や未来の医療をテーマにした公開講座が開催されます。講師による講演・パネルディスカッションでは、再生医療を最新の研究から実際の医療現場でどう生かされていくのか、また先端医療についてやその先の未来の医療の可能性を議論されます。

日時：2024.11.28 13:00～15:30
会場：中之島クロス　2階
参加：事前申し込み

会場：40名＋オンライン視聴
参加申込フォーム
https://yab.yomiuri.co.j

p/article/saiseiiryo-osaka2024/

令和6年10月20日（日）　　　　　　　茨城県　れんげの会　後縦・黄色靭帯骨化症患者家族会主催にて医療講演会が開催されます。

場所　筑波大学附属病院桐の葉モール2階　開場13時　13時半～16時　　　詳細・問い合わせはポスターを参照してください。

令和6年10月27日（日）　

大阪脊柱靭帯骨化症友の会主催で医療講演会が開催されます。

場所　エルおおさか本館5階　研修室２

13時～16時

詳細・問い合わせはポスターを参照してください。

令和６年第1班会議が筑波大学東京キャンパスにて開催されました。

北海道脊柱靭帯骨化症友の会は６月総会開催まで休会となります。

静岡県で医療講演会が開催されます。

日時　2023年12月10日（日）　　　13時受付　13時30分～医療講演会　　

会場　静岡駅ビルパルシェ7階C会議室会場案内は上記リンクを参照してください。

演題　「靭帯骨化症、正しい知識とその対策」

富山大学附属病院　整形外科教授

川口善治先生による特別講演

詳細はポスター記載の連絡先へお問い合わせ下さい。

愛知県で医療講演会が開催されます。

日時　令和5年10月28日（土）　　　　　　　13:00～16:00　　　　　　　　場所　名古屋都市センター14F第1会議室　詳細はポスターを参照してください

大阪府で医療講演会が開催されます。　令和5年10月15日（日）　　　　　13：00～16：00　　　　　　　　　　場所　エルおおさか606号室　　　　2部制で講演会終了後患者家族交流会が開催です。定員80名　ポスター連絡先へお申し込みください。

北海道で医療講演会が開催されます。詳細は右の記載のポスターを参照してください。

北海道新聞その他で大きく取り上げられました。

「患者や市民の声　医療研究に」PPIガイドブックにも掲載されるよう要望を出しました

石川県患者会からのお知らせです。

OPLL友の会創立２０周年記念式典

2022年10月2日　13：20～14：00

場所　金沢市近江町交流プラザ（金沢市青草町88番地）近江町いちば館４階（集会室）

14:00~16:00

20＋１周年記念医療講演会（公開講座）

「脊柱靱帯骨化症と関連疾患について」

２０周年記念式典と医療講演会が開催されます。詳細はポスターをご参照下さい。

茨城県患者会　「れんげの会」からのお知らせです。

2022年7月30日午後13時～16時

筑波大学付属病院桐の葉モール2階　つくば市久保2-1-1にて医療講演会が開催されます。詳細についてはパンフレットをご参照下さい。

5月23日は難病の日

記念講演　youtubeにて視聴出来ます。下記ＵＲＬからアクセスして下さい。

https://youtu.be/-PkHQtr8Qq8

令和3年6月13日（日）

北海道難病連主催　札幌市難病医療相談会「脊柱靱帯骨化症」が開催されます。事前申込み制につき令和3年5月10日（月）より北海道難病連ＨＰにて受付開始　定員10０名　オンライン配信によるＺＯＯＭミーティングとなります。　2021/05/02　　　　　

北海道難病連下記アドレスからよりアクセスして下さいhttps://www.do-nanren.o rg/event

北海道脊柱靱帯骨化症友の会にてZOOMを使っておうちでリハビリが開催されます。お問い合わせはポスター記載の連絡先へお願いします　　　。　　　　　　　　　　　　2021/04/02

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

大分県患者会　高橋会長がNHKにて紹介されました。　　　　2021/2/4

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

会報第120号に誤記がありましたので、お詫びして訂正します（2021-１-9）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

1月3日　増田会長　受賞決定がNHKで報道されました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

117号会報誌を「会報誌バックナンバー」のところに掲載しました。間もなく120号会報誌がお手元に届きます。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

令和3年1月1日　新年のご挨拶を掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

12月25日、会長　増田靖子氏が保健文化賞を授賞されることが決定しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

北海道難病連主催の「おうちでリハビリ（第9回）」を「各患者会のイベント情報」に掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

当会会長　増田靖子氏（北海道難病連代表理事）が札幌医科大病院の理学療法士佐々木先生とタッグを組んで行った活動などが読売新聞に掲載されました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

静岡患者会　増井さちさんが　第55回社会貢献者賞を受賞されました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

岡山　松永　正　会長がお亡くなりになりました

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

全脊柱連便りバックナンバー追加しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

お家でリハビリが　北海道新聞に掲載されました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

北海道難病連主催で、オンライン会議システムを使った「お家でリハビリ」が予定どうり4回開催されましたが好評につき、継続して開催します（各地患者会のイベント情報の北海道患者会をご参照ください）。次回は8月19日です。電子メールが使える方であって、パソコン、スマホ、タブレットなどで参加できます。北海道難病連加盟の患者会の方が参加できますので、奮ってご参加ください（増田　2020-8-11）。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

会報１１８号に掲載した徳島の会長の電話番号が古いままになっていました。このホームページに記載してある電話番号が正しい電話番号です。お詫びして訂正します。(7/25 )

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

長崎県会長のメールアドレスに間違いがありましたので修正しました。　　　　（7/16）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

福井県会長のメールアドレスが変わりました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

北海道難病連主催の、オンラインリハビリ講習会（7月15日、29日開催）の案内を「各患者会のイベント情報」に掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

2020年7月7日　九州集中豪雨お見舞いを掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

2020年7月1日、北海道難病連主催で、オンライン会議システムを使った、「お家でリハビリ」が開催します（各地患者会のイベント情報をご参照ください）。電子メールが使える方であって、パソコン、スマホ、タブレットなどで参加できます。北海道難病連加盟の患者会の方が参加できますので、奮ってご参加ください（増田）。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

2020年6月7日のNHK NEWS WEBに掲載された記事を右に再掲します。最初の図をクリックすると、放映内容が見えるかと思います。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

厚労科研　脊柱靭帯骨化症研究班第1回班会議はWEB会議で行われるとの連絡がありました。（私たちは傍聴できません）　

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

医療受給者証の更新手続きは今年はないことになりました。私たちが加盟しているJPからの要望に沿って、厚労省が1年延期としました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

3月11日、第23回定期総会「書面表決」について　を掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

第23回定期総会についてのお知らせをトップページに掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

4月18日の北海道の講演会は中心になりました。

3月29日の、大阪の会の講演会は中止になりました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

「各地患者会のイベント情報」に、茨城れんげの会のイベント（5月10日（日））を掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

「各地患者会のイベント情報」に、3月29日、大阪・北浜で行われる大阪患者会主催の講演会・交流会の案内を掲載しました

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

「各地患者会のイベント情報」に、4月18日札幌で行われる北海道患者会主催の講演会の案内を掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

トップページに脊柱靭帯骨化症診療ガイドライン2019（基本的に医療従事者向けです）　発刊のお知らせを掲載しました。（2020-1-3）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

2020年1月1日　令和2年新年のご挨拶を掲載しました。

お詫びとお知らせを掲載しました。

「頚椎OPLL患者さんレジストリの構築」について、「骨化症の研究」のページに掲載しました。

　筑波大学附属病院で実施されている「脊髄損傷後神経痛治験」について、「骨化症の研究」のページにパンフレットを掲載しました。いずれも、次回発行の会報誌に掲載します。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

「家庭でできるリハビリキャラバン　in　釧路」を「各地患者会のイベント情報」に掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

長崎県脊柱靭帯骨化症友の会　古達さんが退任、新たに奥村典男氏が会長に選任されました。　

＊＊＊＊＊＊＊＊

7月13日　新しく加入された大分、茨城の会の情報を追加しました。会長交代があり、まるめろは津島留美子さん、千葉は片山　学氏に変更しました。

北海道のイベント掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

5月30日、全脊柱連便り116号で、5月11日に行われた第22回定期総会の報告を行いました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

本年度の「脊柱靭帯骨化症に関する調査研究」の班会議日程をトップページに掲載しました。

*********************

会事務局のメールアドレスは、zenseki30@yahoo.co.jp　に変わっていますので、今後このアドレスにお願いします。

**********************

2019年2月10日　また朗報が飛び込みました。北海道の会長、当会の増田靖子会長が自らお世話になっているリハビリの先生とともに（�先生の休日、有給休暇を活用して）広い北海道をあちこち訪れ、頑張ってこられた活動が最優秀賞に輝きました。また会報などでその活動の詳細をお知らせする予定です。思っても実際はなかなか実行に移せない地道な活動、現在は北海道難病連の理事長として災害時の難病患者対策にも奔走中です。ご自身も体が大変な中での活動です。私たちも元気をもらい、頑張っていこうではありませんか。増田さんたちにも祝辞を送ってあげてください。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

3月17日開催の、大阪の医療講演会の案内及び、4月21日開催の、北海道の医療講演会の案内を「各地患者会のイベント情報」に掲載しました。

* * * * * * * * * * * * * * *

2019年1月3日　新年のご挨拶を掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

あおぞら会会長　水谷氏の電話番号が間違っていましたので、修正しました（2018-9-11）。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊

H30年７月、長野県脊柱靭帯骨化症友の会が新体制（会長、三澤伸一氏：全脊柱連　会計監査。。各地区の担当者を役員に割り当て）再スタートしました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

H30年西日本水害関連Ｑ＆Ａ（厚労省）を役立ち情報の一番最後に追加しました

（2018-7-27）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

三重後縦靭帯骨化症患者友の会の会長が嶋田忠彦氏から五味　治氏に代わりました。副会長は高木　登氏（新任）。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

7月17日、ＪＰＡニュース7月17日発行難病患者　鉄道割引が受けられる　を役立ち情報の一番最後に追加しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

石川の友の会で行われた研修会の模様が中日新聞に掲載されました。図をクリックするとＰＤＦで見ることができます。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

7月12日、会報誌113号送付しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

7月1日、骨化症の研究のページの一番最後に、6月に行われた平成30年度第1回研究班会議の抄録を掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

6月21日、ＪＰＡニュース6月19日発行の軽症者に関するニュースを役立ち情報の一番最後に追

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

6月12日、

①　トップページ下に「実は私、難病なんです（徳島患者会作成）」を追加しました。

②　骨化症の研究の下に、池川先生による、「頚椎後縦靭帯骨化症のゲノム解析の現状」を追加しました。

③　各地患者会のイベント情報を改正しました。

④　役立ち情報の下に、徳島作成　ワッペンを追加しました。

⑤　役立ち情報の下に、北海道作成、「脊柱靭帯骨化症と診断されても」を追加しました。

発送済み

コラム

平成30年度第１回班会議プログラム（昨年度のものです）

厚労省・AMED 研究班会議（東京医科歯科大学。 2017年撮影）

ニュース

厚労省・AMED 研究班会議（東京医科歯科大学。　2017年撮影）