4・ 9 ＪＰＡ幹事会（東京都内）
4・10 厚生労働省要請行動
5・20 平成 27 年度会計監査実施・役員会

5・21 第 19 回全脊柱連総会 長野県上山田温泉（ホテル圓山荘）会議室 講演 「脊柱靭帯骨化症と 　　　30 年―依田窪病院の取り組みー」 国民保険 依田窪病院 院長 三澤 弘道 先生

　　　講演 「靭帯骨化症とは何でしょう？」 山田記念 朝日病院 リハビリテーションセンター

　　　センター長 大塚 訓喜 先生

5・29 ＪＰＡ総会 （東京都内）

5・30 ＪＰＡ国会請願要請行動

6・25 役員会（東京都内）

6・25 平成 28 年度厚生労働省第 1 回研究班会議（東京医科歯科大学）

7・10 全脊柱連便り第 108 号発行

9・30 　厚生労働省要望書提出、意見交換の日程調整依頼

10・31 各患者会宛国会請願署名用紙送付

11・ 4 　役員会（東京都内）

11・ 4 　厚生労働省に要請と意見交換会

11・ 5～6 全国難病センター研究会 第 24 回研究大会（東京都内）

11・26 　平成 28 年度厚生労働省第２回研究班会議（東京医科歯科大学）

12・ 4 　ＪＰＡ幹事会（東京都内）

12・26 　第 13 回ヘルシー・ソサエティボランティア部門賞に増田会長の選出決定

平成 29 年 1・10 　全脊柱連便り第 109 号発行

2・26 　ソフトバンクホークス大隣 憲司投手。今年度寄付金贈呈の連絡

3・16 　第１３回ヘルシー・ソサエティ賞授賞式（東京都内）

3・下旬 ＪＰＡ国会請願署名用紙とりまとめと送付

　平成２９年度第１回研究班会議が７月１５日（土）、東京医科歯科大学医学部　鈴木章夫記念講堂にて開催され、全脊柱連から15人が参加させていただきました。今回の班会議では、多施設研究報告、臨床講演、基礎研究・治療開発研究報告・基礎講演が行われました。
大川班長より、今年は研究班会議の新たなスタートとなる、昨年までの研究による多くの業績が上がって来ており、それを踏まえての研究の始まりであるとの挨拶がありました。
全脊柱連の増田会長からはヘルシーソサエティー受賞の報告と北海道難病連作成の記念ビデオの上映をし、先生方に見ていただきました。又、研究班の先生方からもご支援ご協力くださるよう挨拶をされました。

午前中は、多施設研究報告Ⅰで５例、臨床講演と質疑応答が行われました。

臨床講演では、【脊柱靱帯骨化症の最近の知見、班会議を通じて明らかになってきたもの】の講演が行われました。富山大学の川口善治先生の講演はわかりやすく丁寧に講演していただきました。

午後からは多施設研究報告Ⅱで４例の研究が報告され、基礎講演と質疑応答が行われました。

基礎講演では、【傍脊柱靱帯におけるRSPO2の発現と機能】と題して、東京大学　斉藤琢先生の講演が行われ、RSPO2の発現と今後の研究・創薬への期待度等を患者の立場でもわかりやすく講演していただきました。

●この度の研究班会議では、基礎研究分野でＯＰＬＬのゲノムの研究が進み、原因究明も急速に進んでいる印象であり、また、薬の開発も進んでいて研究班の先生方のご努力に感銘を受けました。

次回の班会議は、11月25日（土）東京医科歯科大学病院医学部で開催の予定です。
どんな研究報告が行われるのか患者会にとりましては期待が多い研究班会議となります。

研究班会議の今後の益々のご健闘を期待し、１日も早い原因究明と早期の治療と創薬と早期の治験へと進むことを願っています。この度参加された方お疲れ様でした。次回はもっと多くの方々が参加してくださるようお願いします。　　　

平成29年度第2回合同班会議が11月25日（土）9時30分から東京医科歯科大学2階　鈴木章夫記念講堂で開催され、全脊柱連から15名が出席いたしました。
冒頭大川班長からは、3年後には多くの研究成果が発表され患者会の皆さんに報告できるよう努力してくださいとご挨拶があり、増田会長からは患者さんからの悲痛な相談事例を披露し、一日も早く研究が進んで創薬の開発、治療法の確立をお願いしますと挨拶されました。
臨床研究（一般演題）22本、合計37本の非常に多くの研究が発表されました。
＊臨床研究（多施設研究）
中核となるこの度の研究班会議では臨床研究（多施設研究）で9本、基礎研究・治療開発研究6本、大学病院や研究協力大学病院、協力病院から順調に症例が集まっていて、後縦靭帯骨化症に対する術中モニタリングでは2867症例について調査分析を行っているとの発表がありました。又、脊柱管狭窄症患者の多くに後縦靭帯骨化症が見られるなどの発表が行われました。
＊基礎研究・治療開発研究
　後縦靭帯骨化症の新規発症の予防法の確立、治療法について手術検体を用いて原因因子の解析を行っていることや、ゲノム解析の現状などについて報告が行われました。
ゲノム解析のお話の中で、胸椎の後縦靭帯骨症については、原因遺伝子が全く別のものとしてとらえているので、今後症例の詳細資料等を研究班協力病院等にお願したい、又、座長からは患者会の皆さんにもお願いすることになるかもしれないが、その際は協力くださいとのお話がありました。
＊臨床研究（一般演題）
　食生活とOPLLの関連性、OPLLの重症度に関する環境因子や頸椎OPLLに対する新しい徐圧固定術など多くの発表が行われました。
　
この度の研究班会議は、各セッションとも研究成果よりも研究内容の発表と現状報告が多くみられました。次回からはこれらの研究が進み創薬や治療法の確立などにつながる多くの成果が報告されることを期待します。

　　　　　　　　　　 平成29年9月21日

厚生労働大臣　加藤　勝信　様　　　　　　　　　　　　　　　　　　

全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会

会長　増田靖子

　　　　　　　　　　　　　脊柱靭帯骨化症に関する要望書

　平素より脊柱靭帯骨化症患者の医療や福祉の向上にご尽力賜りまして厚く御礼申し上げます。
　私達も「難病の患者に対する医療等に関する法律」の基本理念実現に向けて鋭意取り組んでまいりましたが、さらに治療研究が進み安定した生活が営めるよう下記要望いたしますのでご回答くださいますようお願い申し上げます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　記
１．頸椎以外の部位（胸椎・腰椎）の後縦靭帯骨化症や黄色靭帯骨化症や、前縦靭帯骨化症など、他のタイプの靭帯骨化症の原因究明の研究は全く進んでいません。これらについても、ゲノム解析による原因究明、靭帯骨化のメカニズムの解明を促進して下さるようお願い致します。
理由：　昨年7月、理化学研究所総合生命医科学研究センター・骨関節疾患研究チームにより頸椎後縦靭帯骨化症の発症に関わる遺伝子が発見され、iPS細胞を活用した研究とあいまって病態の解明と治療薬の開発研究が開始されていますが、手術そのものが非常に困難である胸椎・腰椎については、まだ未着手です。当研究所によるゲノム解析をこれらの疾患の患者に対し実施し、その遺伝子を特定していただくことは、頸椎後縦靭帯骨化症に対する研究成果がこれらの患者にも適用できるかどうかの判断にもつながりますので、非この研究に予算措置お願いします。

２　京都大学iPS細胞研究所での骨化進展を阻止する薬の開発が一日も早く実るように支援して下さるようお願いします。
理由：　骨化進展を阻止する薬の開発研究がされようとしていますが、骨化進展を阻止できる薬は、術後患者も含めて患者の待ち望むところですので、他のアプローチとともに、この研究にも大きな支援をお願いします。

３．患者が身体障害者手帳を取得できなくても、「難病による痛み・痺れ手帳」のようなものを作り、障害者枠で就労できるような制度改正をお願い致します。
理由：　脊柱靭帯骨化症は中年期以降の家の大黒柱に多く発症します。術後、指先のしびれ、腕・脚・肩・背中などの痛み・しびれが遺残していても就労が必要ですが、雇用側の配慮を得ることが難しかったり、身体障害の程度が身障手帳の認定条件に至らないことがあるため。

４．重症判定が、厳しくなりすぎないように指導してください。
理由：　特に今回の経過措置終了者の医療受給者証更新審査においては制度が変わり、臨床調査個人票を特に厳しく記載せねばならないと考える医師や、審査に際して厳しすぎる判定をする自治体も存在するようです。認定・非認定の厳しい境目にある者の多くが非認定になることがないよう指導いただきたくお願いします。

５．軽快者には、軽快者証を発行してデータとしてきっちり残していただきたい。
理由：　医療受給者証の更新において非認定になった場合は、見捨てられたという感を強く持ちます。難病患者は、身体的だけでなく精神的にも心が弱くなっていますので、公的な支えが切られたということは大きなダメージを感じるものです。せめて軽快者証の発行でその落ち込みを救っていただきたくお願いします。　軽快者証は、障害福祉サービスを受けることができる疾患であるという証明にもなります。　軽快者が研究データに入らないとも聞いていることも大きな不安です。

６．京都大学iPS細胞研究所への寄付金は、国立大学に対する寄付あるいは特別な寄付として、「所得税からの控除対象寄付金」となるように働きかけていただきたい。
理由：　現在この寄付金は一般的な寄付金として所得控除の対象とされていますが、所得税からの控除対象寄付金としていただくと、寄付者側のメリットが感じられ、寄付が一層進むと思われるため。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上 　　

平成２７年に黄色縦靭帯骨化症の手術の際、同じ病気で負けないで社会生活を送っている患者の励みになればと自分が登板する際は、１イニング10000円を全脊柱連に寄付しますと約束していただいていました。　　
福岡ソフトバンクホークスの大隣投手から連絡がありキャンプ地の宮崎で寄付金の贈呈式が行われました。
贈呈式は、大隣投手から増田会長に寄付の目録が手渡された。増田会長からは、「こちらが応援する立場にもかかわらずご支援していただきました。私達も病気に負けず頑張りますので、大隣投手も頑張ってください、私たちも応援させていただきます。」とお礼と感謝の言葉がありました。大隣投手からは「これからも、自分でできる限り支援できるよう精一杯やっていきます。力になってもらえれば有難いし、それを自分の力にして頑張っていきたいと思います。」と力強いお言葉をいただきました。」
　私達も、病気に負けず何事も前向きに頑張っていかなければと痛感しました。それと、大隣投手が今後も今以上にご活躍されますよう私達も更に応援していかなければとあらためて感じました。本当に大隣投手ありがとうございました。