各地患者会のイベント情報

各地の患者会へのイベントの予定は以下をご参照下さい。

パンフレットが小さく表示されているものは、終了したイベントです。

全脊柱連のFACEBOOKは、https://www.facebook.com/zensekichuren/ です。

ここにまだ掲載していないイベントもありますので、詳しくは、各患者会のホームページを参照したり、問い合わせてください。

北海道

6月総会まで休会中

北海道脊柱靭帯骨化症友の会　会長入井　克枝

ホームページ　http://www.do-nanren.jp/kamei/k21.html

指定難病の医療費助成制度に関するお知らせ

医療費助成を申請し、認定された方、申請したものの、不認定とされた方へ　　　（北海道難病連作成）PDF

北海道脊柱靭帯骨化症友の会　イベント

このイベントは無事終了しました。

2020年度　総会・医療講演会　中止のおしらせ

新型コロナウイルスの感染拡大にともない、4月18日（土）開催を予定しておりました　総会・医療講演会は「開催中止」とさせていただきます。ご理解のほど何卒よろしくお願いいたします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　北海道脊柱靭帯骨化症友の会

青森県

青森ＯＰＬＬ友の会　会長五十嵐秀一〒030-0945 青森市桜川5丁目18-1 　TEL　017-742-4338 bluewhite3097@LIVE.jp

青森県

後縦靭帯骨化症患者の会「まろめろの会」　会長津島留美子（前会長　今井則三氏は相談役に）　　　　　〒036-8063　青森県弘前市宮園3-2-40　TEL　0172-34-0401

群馬県

群馬県脊柱靭帯骨化症友の会　会長遠藤善久　〒 375-0016 群馬県藤岡市上栗須98

TEL　0274-24-6582 59 　　事務局長町田　毅　〒371-0022 群馬県前橋市千代田町2-2-17 090-1111-7080 　　gunma-sekityu-tomonokai@jcom.home.ne.jp

茨城県

茨城県脊柱靭帯骨化症れんげの会　代表　藤原瑞恵　〒 306-0654　茨城県坂東市上出島1101-45

TEL 090-4004-3911　 minmin.happy0129@gmail.com

茨城レンゲの会　イベント

東京都

東京そらの会　代表関澤　伸二　〒 131-0041 東京都墨田区八広1-12-8 090-8918-0559
8629pmay@jcom.zaq.ne.jp

千葉県

千葉県脊柱靭帯骨化症友の会　会長片山　学　（前会長　土屋義幸氏は退任）　

〒264-0035 千葉市若葉区東寺宇山町755　県住1-11008　TEL 090-3044-3997　tibakenkotukashou55@outlook.jp

ホームページ　http://chibakensekichu.sakura.ne.jp l
FACEBOOK　　https://www.facebook.com/tibakenkanjakai/

新潟県

新潟県脊柱靭帯骨化症患者家族会「サザンカの会」　会長大平勇二　〒959-2808 新潟県胎内市東牧136-169 　　TEL 025-377-2735 　　yo.haku-iidesan@orchid.plala.or.jp

石川県

石川県ＯＰＬＬ友の会　会長大田和子　〒 921-8161 金沢市有松1-4-7 076-241-1166

事務局長上口　勲　〒920-0947 金沢市笠舞本町2-9-13 　　TEL　076-262-9686 nql08170@nifty.com

ホームページ　http://www.pref.ishikawa.lg.jp/nanbyou/kanjakai/opll.html

総会、医療講演会は無事、盛況裡に終了しました。

福井県

福井県ＯＰＬＬ友の会　会長塚谷津弥子　〒914-0058 福井県敦賀市三島町2丁目3-16 　　　　TEL・FAX　0770-23-5890 　09089666461@docomo.ne.jp

富山県

富山県脊柱靭帯骨化症患者家族会　会長渡辺國臣　〒939-0234 　富山県射水市二口1037 　　TEL　0766-52-1790 　　watanabekunitomi@yahoo.co.jp 12

長野県

長野県脊柱靭帯骨化症友の会　会長三澤　伸一〒394-0047 長野県岡谷市川岸中2-6-13 　　TEL　090-5753-3138　　　　　misawa330@ah.wakwak.com

静岡県

静岡県脊柱靭帯骨化症友の会　「虹の会」会　長竹下　正　　http://www4.tokai.or.jp/rainbowmate/

愛知県

愛知県脊柱靭帯骨化症患者・家族会「あおぞら会」　会長水谷正生　　〒464-0005 名古屋市千種区千代が丘5番N001 コニュ二タス千代が丘　　090-1567-5292　mizutani_ma123@yahoo.co.jp 　　　

FACEBOOK　https://www.facebook.com/愛知県脊柱靭帯骨化症患者家族会-845183545547241/

平成30年10月7日　医療講演会パンフレットPDF

三重県

三重後縦靭帯骨化症患者友の会　会長五味　治　〒51９-3406　三重県北牟婁郡紀北町相賀480-73　TEL 0597-32-3001　（ＦＡＸも））　090-1472-6193

kdw2f5g254depb5wwskg@docomo.ne.jp

ホームページ　http://www.mie-nanbyo.server-shared.com/d-kokkasyou.html

大阪府

大阪脊柱靭帯骨化症友の会　（大阪ＯＰＬＬ友の会）運営委員　医療相談/広報担当北森とみ子
〒599-0214阪南市山中渓588-11大阪脊柱靭帯骨化症友の会事務局　電話　080-4395-2850
FAX 050-3588-7902
HP https://www.osakaopll-tomonokai.com/メールアド　opll@mail-osaka.comブログ　http://blog.canpan.info/osakaopll/

兵庫県

兵庫県ＯＰＬＬ患者友の会　会長栩木昭治　〒665-0876 兵庫県宝塚市中山台1-13-6 TEL　0797-88-4043 　　yamaboshi@sky.plala.or.jp

ホームページ　https://hyogoken-opll.jimdofree.com/

岡山県

岡山県ＯＰＬＬ友の会　会長松永　正氏が2020年8月に逝去されましたので、当分休会とさせていただきます。
何らかのお問い合わせのある方は、全脊柱連会長あて、お願いします。

徳島県

徳島県脊柱靭帯骨化症友の会　会長近藤　力　〒779-3117 徳島市国府町日開1065番地の3
TEL　088-661-3533　090-8698-6939 　　　tomu555kachidoki@mb.pikara.ne.jp

ホームページ　http://www.vho-net.org/-article-768.html

大分県

NPO法人大分県脊柱靭帯骨化症友の会　会長高橋浩一　　874-0838大分県別府市荘園8組１
TEL 0977-75-9065（FAX も）　090-7478-9288 　oita.opll@outlook.com
大分県脊柱靭帯骨化症友の会事務局　事務局長　阿部福世

佐賀県

脊柱靭帯骨化症友の会佐賀県支部「骨ほねクラブ」　会長服部高美　　〒842-0301 佐賀市三瀬町三瀬299-1 　　TEL　090-4580-3778　　連絡は郵便で

長崎県

長崎県脊柱靭帯骨化症友の会　会長奥村典男　　〒 85４-1112 長崎県諫早市飯盛町開1165-97　TEL　090-8832-7964　n.okumura.5193@gmail.com
ホームページ　http://nannbyou.web.fc2.com/ 　前会長古達竹信氏も役員として活動されます

ニュース

今年6月に、最先端の未来医療技術の産業化と国内外の患者への未来医療の提供による国際貢献の推進を目指す未来医療国際拠点（中之島クロス）が開業しました。この度、再生医療の現状や未来の医療をテーマにした公開講座が開催されます。講師による講演・パネルディスカッションでは、再生医療を最新の研究から実際の医療現場でどう生かされていくのか、また先端医療についてやその先の未来の医療の可能性を議論されます。

日時：2024.11.28 13:00～15:30
会場：中之島クロス　2階
参加：事前申し込み

会場：40名＋オンライン視聴
参加申込フォーム
https://yab.yomiuri.co.j

p/article/saiseiiryo-osaka2024/

令和6年10月20日（日）　　　　　　　茨城県　れんげの会　後縦・黄色靭帯骨化症患者家族会主催にて医療講演会が開催されます。

場所　筑波大学附属病院桐の葉モール2階　開場13時　13時半～16時　　　詳細・問い合わせはポスターを参照してください。

令和6年10月27日（日）　

大阪脊柱靭帯骨化症友の会主催で医療講演会が開催されます。

場所　エルおおさか本館5階　研修室２

13時～16時

詳細・問い合わせはポスターを参照してください。

令和６年第1班会議が筑波大学東京キャンパスにて開催されました。

北海道脊柱靭帯骨化症友の会は６月総会開催まで休会となります。

静岡県で医療講演会が開催されます。

日時　2023年12月10日（日）　　　13時受付　13時30分～医療講演会　　

会場　静岡駅ビルパルシェ7階C会議室会場案内は上記リンクを参照してください。

演題　「靭帯骨化症、正しい知識とその対策」

富山大学附属病院　整形外科教授

川口善治先生による特別講演

詳細はポスター記載の連絡先へお問い合わせ下さい。

愛知県で医療講演会が開催されます。

日時　令和5年10月28日（土）　　　　　　　13:00～16:00　　　　　　　　場所　名古屋都市センター14F第1会議室　詳細はポスターを参照してください

大阪府で医療講演会が開催されます。　令和5年10月15日（日）　　　　　13：00～16：00　　　　　　　　　　場所　エルおおさか606号室　　　　2部制で講演会終了後患者家族交流会が開催です。定員80名　ポスター連絡先へお申し込みください。

北海道で医療講演会が開催されます。詳細は右の記載のポスターを参照してください。

北海道新聞その他で大きく取り上げられました。

「患者や市民の声　医療研究に」PPIガイドブックにも掲載されるよう要望を出しました

石川県患者会からのお知らせです。

OPLL友の会創立２０周年記念式典

2022年10月2日　13：20～14：00

場所　金沢市近江町交流プラザ（金沢市青草町88番地）近江町いちば館４階（集会室）

14:00~16:00

20＋１周年記念医療講演会（公開講座）

「脊柱靱帯骨化症と関連疾患について」

２０周年記念式典と医療講演会が開催されます。詳細はポスターをご参照下さい。

茨城県患者会　「れんげの会」からのお知らせです。

2022年7月30日午後13時～16時

筑波大学付属病院桐の葉モール2階　つくば市久保2-1-1にて医療講演会が開催されます。詳細についてはパンフレットをご参照下さい。

5月23日は難病の日

記念講演　youtubeにて視聴出来ます。下記ＵＲＬからアクセスして下さい。

https://youtu.be/-PkHQtr8Qq8

令和3年6月13日（日）

北海道難病連主催　札幌市難病医療相談会「脊柱靱帯骨化症」が開催されます。事前申込み制につき令和3年5月10日（月）より北海道難病連ＨＰにて受付開始　定員10０名　オンライン配信によるＺＯＯＭミーティングとなります。　2021/05/02　　　　　

北海道難病連下記アドレスからよりアクセスして下さいhttps://www.do-nanren.o rg/event

北海道脊柱靱帯骨化症友の会にてZOOMを使っておうちでリハビリが開催されます。お問い合わせはポスター記載の連絡先へお願いします　　　。　　　　　　　　　　　　2021/04/02

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

大分県患者会　高橋会長がNHKにて紹介されました。　　　　2021/2/4

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

会報第120号に誤記がありましたので、お詫びして訂正します（2021-１-9）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

1月3日　増田会長　受賞決定がNHKで報道されました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

117号会報誌を「会報誌バックナンバー」のところに掲載しました。間もなく120号会報誌がお手元に届きます。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

令和3年1月1日　新年のご挨拶を掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

12月25日、会長　増田靖子氏が保健文化賞を授賞されることが決定しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

北海道難病連主催の「おうちでリハビリ（第9回）」を「各患者会のイベント情報」に掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

当会会長　増田靖子氏（北海道難病連代表理事）が札幌医科大病院の理学療法士佐々木先生とタッグを組んで行った活動などが読売新聞に掲載されました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

静岡患者会　増井さちさんが　第55回社会貢献者賞を受賞されました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

岡山　松永　正　会長がお亡くなりになりました

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

全脊柱連便りバックナンバー追加しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

お家でリハビリが　北海道新聞に掲載されました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

北海道難病連主催で、オンライン会議システムを使った「お家でリハビリ」が予定どうり4回開催されましたが好評につき、継続して開催します（各地患者会のイベント情報の北海道患者会をご参照ください）。次回は8月19日です。電子メールが使える方であって、パソコン、スマホ、タブレットなどで参加できます。北海道難病連加盟の患者会の方が参加できますので、奮ってご参加ください（増田　2020-8-11）。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

会報１１８号に掲載した徳島の会長の電話番号が古いままになっていました。このホームページに記載してある電話番号が正しい電話番号です。お詫びして訂正します。(7/25 )

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

長崎県会長のメールアドレスに間違いがありましたので修正しました。　　　　（7/16）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

福井県会長のメールアドレスが変わりました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

北海道難病連主催の、オンラインリハビリ講習会（7月15日、29日開催）の案内を「各患者会のイベント情報」に掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

2020年7月7日　九州集中豪雨お見舞いを掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

2020年7月1日、北海道難病連主催で、オンライン会議システムを使った、「お家でリハビリ」が開催します（各地患者会のイベント情報をご参照ください）。電子メールが使える方であって、パソコン、スマホ、タブレットなどで参加できます。北海道難病連加盟の患者会の方が参加できますので、奮ってご参加ください（増田）。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

2020年6月7日のNHK NEWS WEBに掲載された記事を右に再掲します。最初の図をクリックすると、放映内容が見えるかと思います。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

厚労科研　脊柱靭帯骨化症研究班第1回班会議はWEB会議で行われるとの連絡がありました。（私たちは傍聴できません）　

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

医療受給者証の更新手続きは今年はないことになりました。私たちが加盟しているJPからの要望に沿って、厚労省が1年延期としました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

3月11日、第23回定期総会「書面表決」について　を掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

第23回定期総会についてのお知らせをトップページに掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

4月18日の北海道の講演会は中心になりました。

3月29日の、大阪の会の講演会は中止になりました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

「各地患者会のイベント情報」に、茨城れんげの会のイベント（5月10日（日））を掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

「各地患者会のイベント情報」に、3月29日、大阪・北浜で行われる大阪患者会主催の講演会・交流会の案内を掲載しました

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

「各地患者会のイベント情報」に、4月18日札幌で行われる北海道患者会主催の講演会の案内を掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

トップページに脊柱靭帯骨化症診療ガイドライン2019（基本的に医療従事者向けです）　発刊のお知らせを掲載しました。（2020-1-3）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

2020年1月1日　令和2年新年のご挨拶を掲載しました。

お詫びとお知らせを掲載しました。

「頚椎OPLL患者さんレジストリの構築」について、「骨化症の研究」のページに掲載しました。

　筑波大学附属病院で実施されている「脊髄損傷後神経痛治験」について、「骨化症の研究」のページにパンフレットを掲載しました。いずれも、次回発行の会報誌に掲載します。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

「家庭でできるリハビリキャラバン　in　釧路」を「各地患者会のイベント情報」に掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

長崎県脊柱靭帯骨化症友の会　古達さんが退任、新たに奥村典男氏が会長に選任されました。　

＊＊＊＊＊＊＊＊

7月13日　新しく加入された大分、茨城の会の情報を追加しました。会長交代があり、まるめろは津島留美子さん、千葉は片山　学氏に変更しました。

北海道のイベント掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

5月30日、全脊柱連便り116号で、5月11日に行われた第22回定期総会の報告を行いました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

本年度の「脊柱靭帯骨化症に関する調査研究」の班会議日程をトップページに掲載しました。

*********************

会事務局のメールアドレスは、zenseki30@yahoo.co.jp　に変わっていますので、今後このアドレスにお願いします。

**********************

2019年2月10日　また朗報が飛び込みました。北海道の会長、当会の増田靖子会長が自らお世話になっているリハビリの先生とともに（�先生の休日、有給休暇を活用して）広い北海道をあちこち訪れ、頑張ってこられた活動が最優秀賞に輝きました。また会報などでその活動の詳細をお知らせする予定です。思っても実際はなかなか実行に移せない地道な活動、現在は北海道難病連の理事長として災害時の難病患者対策にも奔走中です。ご自身も体が大変な中での活動です。私たちも元気をもらい、頑張っていこうではありませんか。増田さんたちにも祝辞を送ってあげてください。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

3月17日開催の、大阪の医療講演会の案内及び、4月21日開催の、北海道の医療講演会の案内を「各地患者会のイベント情報」に掲載しました。

* * * * * * * * * * * * * * *

2019年1月3日　新年のご挨拶を掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

あおぞら会会長　水谷氏の電話番号が間違っていましたので、修正しました（2018-9-11）。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊

H30年７月、長野県脊柱靭帯骨化症友の会が新体制（会長、三澤伸一氏：全脊柱連　会計監査。。各地区の担当者を役員に割り当て）再スタートしました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

H30年西日本水害関連Ｑ＆Ａ（厚労省）を役立ち情報の一番最後に追加しました

（2018-7-27）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

三重後縦靭帯骨化症患者友の会の会長が嶋田忠彦氏から五味　治氏に代わりました。副会長は高木　登氏（新任）。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

7月17日、ＪＰＡニュース7月17日発行難病患者　鉄道割引が受けられる　を役立ち情報の一番最後に追加しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

石川の友の会で行われた研修会の模様が中日新聞に掲載されました。図をクリックするとＰＤＦで見ることができます。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

7月12日、会報誌113号送付しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

7月1日、骨化症の研究のページの一番最後に、6月に行われた平成30年度第1回研究班会議の抄録を掲載しました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

6月21日、ＪＰＡニュース6月19日発行の軽症者に関するニュースを役立ち情報の一番最後に追

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

6月12日、

①　トップページ下に「実は私、難病なんです（徳島患者会作成）」を追加しました。

②　骨化症の研究の下に、池川先生による、「頚椎後縦靭帯骨化症のゲノム解析の現状」を追加しました。

③　各地患者会のイベント情報を改正しました。

④　役立ち情報の下に、徳島作成　ワッペンを追加しました。

⑤　役立ち情報の下に、北海道作成、「脊柱靭帯骨化症と診断されても」を追加しました。

各地の患者会へのイベントの予定は以下をご参照下さい。

パンフレットが小さく表示されているものは、終了したイベントです。

全脊柱連のFACEBOOKは、https://www.facebook.com/zensekichuren/ です。

北海道

指定難病の医療費助成制度に関するお知らせ

医療費助成を申請し、認定された方、申請したものの、不認定とされた方へ （北海道難病連作成）PDF

北海道脊柱靭帯骨化症友の会 イベント

青森県

青森県

群馬県

茨城県

茨城レンゲの会 イベント

東京都

千葉県

新潟県

石川県

福井県

富山県

長野県

静岡県

愛知県

三重県

大阪府

兵庫県

岡山県

徳島県

大分県

佐賀県

長崎県

ニュース

医療費助成を申請し、認定された方、申請したものの、不認定とされた方へ　　　（北海道難病連作成）PDF

北海道脊柱靭帯骨化症友の会　イベント

茨城レンゲの会　イベント