加盟患者会
令和６年８月２４日現在の加盟患者会は以下のとおりです。問い合わせ、連絡などに関しては本HPの「お問い合わせ」に記しています。
北海道脊柱靭帯骨化症友の会青森ＯＰＬＬ友の会
群馬県脊柱靭帯骨化症友の会
茨城県脊柱靭帯骨化症れんげの会
東京 そらの会
千葉県脊柱靭帯骨化症友の会
新潟県脊柱靭帯骨化症患者家族会「サザンカの会」
石川県ＯＰＬＬ友の会
福井県ＯＰＬＬ友の会 休会中
富山県脊柱靭帯骨化症患者家族会
長野県脊柱靭帯骨化症友の会
静岡県脊柱靭帯骨化症友の会 「虹の会」
愛知県脊柱靭帯骨化症患者・家族会「あおぞら会」
三重後縦靭帯骨化症患者友の会
大阪脊柱靭帯骨化症友の会 （大阪ＯＰＬＬ友の会）
兵庫県ＯＰＬＬ患者友の会
岡山県ＯＰＬＬ友の会 休会中
徳島県脊柱靭帯骨化症友の会
大分県脊柱靭帯骨化症友の会
脊柱靭帯骨化症友の会 佐賀県支部「骨ほねクラブ」
長崎県脊柱靭帯骨化症友の会
令和６年度役員
| 名前 | 役職 | 所属 |
|---|---|---|
| 藤原 瑞恵 | 会長 | 茨城県患者会（会長） |
| 渡辺 國臣 | 副会長 | 富山県患者会（会長） |
| 大平 勇二 | 副会長・会計 | 新潟県患者会（会長） |
| 片山 学 岡本 史子 |
事務局長 広報委員 |
千葉県患者会（会長） 徳島県患者会 |
| 三澤 伸一 | 会計監査 | 長野県患者会（会長） |
| 太田 和子 | 会計監査 | 石川県患者会（会長） |
活動について
令和6年度 活動について
コロナが第5類になり各県患者会では医療講演会や交流会も開催がされています。詳細は加盟団体連絡先よりお問い合わせください。尚、加盟団体からの告知等があれば随時更新いたします。
6月開催された脊柱靭帯骨化症研究班会議に続き11月22日に6年度第2回班会議が開催されます。
令和５年度活動について
１．会報発行の正規化・内容の充実
全脊柱連便りは年3回、発行するようにしたいと考えています。
内容的には、できるだけ各地の患者さんに有益な情報を掲載するようにして、各地の患者会の会報誌に転載しやすいように努めます。
２．各地の患者会の支援強化を図ります。
当会のホームページとは別に、加盟患者会だけが見ることができる第2のホームページのようなもの（「全脊情報ライブラリ（仮題）」）、を設け、当会の会報誌をいつでも見ることができ、いつでも転載のためのダウンロードができるようにします。
各地の患者会の会報誌もこの、全脊情報ライブラリ（仮題）に収蔵して、いつでも見ることができるようにします。
全脊柱連として入手した資料・情報もこの、全脊情報ライブラリ（仮題）に収蔵して、いつでも見ることができるようにします。
加盟患者会が実施した医療講演会の講演内容やビデオなどを全脊柱連として収集・収蔵して、DVDの貸出しなどを行えるようにします。
３．ネットワークの強化
メールによらず、郵送、ファックスによる連絡は全脊柱連役員の負担にもなっていますので、まず、各患者会で、メールで情報交換ができるようにしていただきたいと思います。メールで情報交換するためには、その方法についてのご相談はお受けさせていただいて、できる限りのご支援をしたいと思っています
４．未加盟患者会に入会を勧めます
未加盟の患者会に入会を働きかけます。
５．研究班と連携して、研究の進展を図ります。
研究班との連携を強化します。調査研究に全面的に協力します。
６．事務局機能を強化します。
事務局機能を強化し、事務の明確化と連絡調整を適切に行います。
７．関連団体との連帯強化を図ります。
JPAなどと連携して、医療費の患者負担の増額や治療のための制度が後退しないように、加盟患者会の皆さんと連携を強化し活動をします。
難病法の見直しに、自分たちの意見を反映させます。
