日本学術会議公開シンポジウム（オンライン）開催のお知らせ
2022年7月23日（土）13：00～14：45
詳細は下記ポスターをご参照ください。
全ての慢性疼痛＝心理的問題 という誤った風潮を改善し、心理的問題がなくても脊髄損傷後疼痛を代表とする難治性の疼痛への診療・研究体制の整備が不十分との思いです。
加えて、慢性的に痛みが続く前には、発症早期から適切な診療が導入される必要性を考えています。
もし本シンポジウムをご視聴いただき、ご賛同いただけるのであれば幸いです。
東京大学医学部附属病院緩和ケア診療部 日本学術会議慢性疼痛分科会・連携会員
住谷昌彦先生宛てへ事前質問をお願いします。
locomopain2022july@ymail.ne.jp 事前質問メール
2022年6月30日 締め切り
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大分県患者会の高橋会長がNHKにて紹介されました。
難病患者にコロナ長期化の影響 新型コロナウイルスの感染が国内で初めて確認されて１年あまりがたつ中、県内の難病患者の間では感染のリスクから通院や互いの交流を控える動きが出て、影響が懸念されています。 「後縦じん帯骨化症」と呼ばれる難病の患者会の会長で、別府市に住む高橋浩一さん（５８）によりますと、新型コロナウイルスの感染の収束が見通せない中、最近、患者会の会員の間で通院やリハビリを控える動きが目立つというのです。後縦じん帯骨化症は、背骨のじん帯が骨のように固くなって神経を圧迫し、手足に痛みやマヒなどの症状が出る難病で、県内には、およそ９００人の患者がいるとみられています。 本来は、手足が動かなくならないようリハビリが必要で、ほかの慢性的な病気を抱えている人も多いため定期的な受診も欠かせませんが、感染を恐れて控える人も少なくないということです。 また、３か月に１回開いていた患者どうしの交流会も自粛せざるを得ず、去年１１月にオンラインでの開催を試みたものの、パソコンやスマートフォンを操作できない高齢の会員が多く、参加者は数人にとどまりました。 こうした状況について、高橋さんは「診察やリハビリを受けずに悪化することが一番心配だし、交流の機会がなくなって精神的に追い込まれる人が出ることも心配だ。早く元のような生活を送れるようになってほしい」と話しています。
全脊柱連 加盟患者会のみなさまへ
増田です
この度 静岡県脊柱靭帯骨化症友の会 会長 増井さちさんの、「第55回社会貢献者受賞」が決定しました。永年のご奮闘に対しての栄えある賞です。 誠におめでとうございます！
受賞の理由（功績の概要）
1994年に頚椎後縦靭帯骨化症と診断される。この病気は、背骨を構成する椎体骨の後ろの後縦靭帯と呼ばれる部位が骨化し神経を圧迫するようになる病気で、手足のしびれや、細かい動きが出来なくなったりするなど様々な神経症状が現れる。難病指定を受けており、国民全体の1.5〜5.1％本疾患にかかっているといわれているが根治的治療は見つかっていない。増井さんは自身の発症後、静岡県内で同じ病気で苦しんでいる人のための患者会を創設。「交流に勝る良薬なし」をモットーに、患者会として患者さんの不安を軽減するよう、相談員として患者さんからのメールや電話での相談に応じたり、専門の先生による医療講演会の開催や相談会、交流会を開催し、患者さん同士の交流を深めている。
また3か月に１度の会報誌の作成も行うなど、準備会を含め２４年間にわたって会の代表として活動を続け、同じ難病を抱えている人やその家族のために尽力している。
訃報： 岡山県OPLL友の会の会長 松永 正氏 が8月15日に逝去されました。長年にわたり患者会活動にご尽力されておりました。過去に岡山の松永会長のもとにお伺いしたことがありますが、患者会活動を精力的にすすめられていたお姿がまだ眼前にあります。永年のたゆまぬご活動に感謝し、心よりお悔やみ申し上げます。 なお、奥様より、岡山OPLL友の会は閉じる予定だとのご連絡をいただいております。
令和2年10月10日、全脊柱連便り 119号を発行しました。
各患者会は11月20日までに新年のあいさつと抱負などを送付ください。
お詫び： 会報119号の第２2ページの加盟患者会のリストにおいて、長崎患者会の奥村会長のメールアドレスが間違っていました。 n.okumura.5193@gmail.com が正しいアドレスです（＠の前にｆが入っていました。お詫びして訂正します。 なお本HPでは、既に修正していました。
新型コロナウイルス感染症の影響で外出自粛が続く中、厚生労働省は難病や小児慢性特定疾病などの医療費助成の期間を1年間自動延長することを決めました。期限が切れた受給者証も引き続き使用でき、更新申請に必要な診断書の取得も不要です。
対象となるのは、期限が3月1日～2021年2月28日の受給者。通常、医療費助成の更新には受診や検査、診断書などが必要ですが私たちが加盟する難病の患者団体（JPA)は「医療費助成の更新手続きに必要な受診などは感染リスクを伴う」として、有効期限を1年延長するよう求めました。厚生労働省は新型コロナウイルスの感染拡大を防ぐため、診断書の取得など不要不急の受診を避ける必要があると判断しました。
障害者自立支援医療費や被爆者の医療特別手当、戦傷病者特別援護法に基づく療養給付についても同様に期間を1年延長されます。
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写真は7月の班会議を傍聴された皆さんです。
◎「脊髄損傷後神経痛治験（筑波大学附属病院で実施）を「骨化症の研究」のページに掲載しました。
◎「頚椎後縦靭帯骨化症患者レジストリの構築」の情報と実施研究施設の情報を同じく「骨化症の研究」のページに掲載しました。
脊柱管の中側の靭帯が骨化することによって起こる病気です。単に骨化しているだけのものは、「骨化症」とは言いません。何らかの脊椎症状が出てきたものを骨化症といいます。大きく分けて以下の3種類があります。
後縦靭帯骨化症・・・・脊椎椎体（背骨の骨）の後縁を上下に連結し､脊柱を縦走する後縦靭帯が骨化し増大した結果､脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や、脊髄から分枝する神経根が圧迫されて知覚障害や運動障害等の神経障害を引き起こす病気です｡ 骨化する脊椎の場所によって、頚椎､ 胸椎､ 腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれています。指定難病です。
黄色靭帯骨化症・・・・・脊髄の背中側の靭帯（黄色靭帯）が骨化して、それによる症状があるものを黄色靭帯骨化症といいます。頸椎では少なく胸椎に多いです。症状は後縦靭帯骨化症と同じ様なものですが、骨化した部分から下側に症状が出ます。指定難病です。
前縦靭帯骨化症・・・・・脊椎椎体（背骨の骨）の前側に骨ができる病気です。加齢とともにできやすく、単純レントゲンでも、たくさんの骨が出っ張って写ります。極端に大きくならない限り、体が硬い程度の症状です。
詳しいことは、このHPの、役立ち情報に記載しています。
全脊柱連に加盟して、最新情報を得ましょう。情報交換を活発にしましょう 国に患者の声を届けましょう。
難病と診断された際、頭の中が真っ白になり何も手につかない状態のときに支えてくれたのが患者会だと思います。患者会は情報が必要です。全脊柱連に加入すれば、全国の患者会が発行している会報誌を入手したり、情報交換することができ、またそういった情報をご自身の患者会の活動に活用することができます。
また、自分たちの病気の治療法や制度の改善について、患者の声を厚生労働省や治療研究機関に届けることができます。各県単独では届きにくいです。
国の研究班の班会議を傍聴することもできます。病気の原因究明、治療法の確立、創薬を加速していただくために各地で活動している患者会からの声を一つにまとめて、大きな声にしなければなりません。全国で活動している患者会はぜひ全脊柱連に加入し、一緒に活動を行いましょう。
年会費は患者会会員数ｘ500円ですが、まだ立ち上がったばかりの会は考慮します。また、体力の備わらない患者会には支援もしますので、お気軽に問い合わせ下さい。
