日本学術会議公開シンポジウム（オンライン）開催のお知らせ
2022年7月23日（土）13：00～14：45
詳細は下記ポスターをご参照ください。
全ての慢性疼痛＝心理的問題 という誤った風潮を改善し、心理的問題がなくても脊髄損傷後疼痛を代表とする難治性の疼痛への診療・研究体制の整備が不十分との思いです。
加えて、慢性的に痛みが続く前には、発症早期から適切な診療が導入される必要性を考えています。
もし本シンポジウムをご視聴いただき、ご賛同いただけるのであれば幸いです。
東京大学医学部附属病院緩和ケア診療部 日本学術会議慢性疼痛分科会・連携会員
住谷昌彦先生宛てへ事前質問をお願いします。
locomopain2022july@ymail.ne.jp 事前質問メール
2022年6月30日 締め切り
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大分県患者会の高橋会長がNHKにて紹介されました。
難病患者にコロナ長期化の影響 新型コロナウイルスの感染が国内で初めて確認されて１年あまりがたつ中、県内の難病患者の間では感染のリスクから通院や互いの交流を控える動きが出て、影響が懸念されています。 「後縦じん帯骨化症」と呼ばれる難病の患者会の会長で、別府市に住む高橋浩一さん（５８）によりますと、新型コロナウイルスの感染の収束が見通せない中、最近、患者会の会員の間で通院やリハビリを控える動きが目立つというのです。後縦じん帯骨化症は、背骨のじん帯が骨のように固くなって神経を圧迫し、手足に痛みやマヒなどの症状が出る難病で、県内には、およそ９００人の患者がいるとみられています。 本来は、手足が動かなくならないようリハビリが必要で、ほかの慢性的な病気を抱えている人も多いため定期的な受診も欠かせませんが、感染を恐れて控える人も少なくないということです。 また、３か月に１回開いていた患者どうしの交流会も自粛せざるを得ず、去年１１月にオンラインでの開催を試みたものの、パソコンやスマートフォンを操作できない高齢の会員が多く、参加者は数人にとどまりました。 こうした状況について、高橋さんは「診察やリハビリを受けずに悪化することが一番心配だし、交流の機会がなくなって精神的に追い込まれる人が出ることも心配だ。早く元のような生活を送れるようになってほしい」と話しています。
12月25日、当会会長 増田靖子氏が保健文化賞という大きな賞を頂けることになりました。脊柱靭帯骨化症の患者会活動、北海道難病連関連の活動など、いろんな活動が評価されたものです。ご本人は、受賞は大変光栄。今回受賞できたのは何時も支えて下っている多くの皆様、患者会仲間、医療従事者などたくさんの方々のおかげ。明日はさらに大きな活動に拡げていくというよりも、足下をしっかり見て、難病患者も障害者も安心して暮らしていけるような社会を目指していきたい。明日もまだまだ元気だよとか皆さんひとりじゃないよ、誰もひとりぽっちにさせないよと伝えたい・・と感謝と抱負の言葉を述べられました。
明けましておめでとうございます。
日頃より私たち全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会の活動に多大なるご理解とご支援をいただき、深く感謝申し上げます。
昨年は新型コロナウイルス感染拡大により各地のどの団体も交流の機会が制限されたとの報告をいただきました。コロナに負けずコロナとともに生活していく新たな生活様式が求められました。
私たちは日々、多くの脊柱靭帯骨化症の患者さん、ご家族からさまざまなご相談をお受けしています。私たち患者会は、それらの問題の全てを解決することはできません。悲しみや怒りを抱える方に寄り添って一緒に考えること、持っている情報を提供すること、決してひとりで歩いているのではないと伝えること、それが私たちだからできることだと考えています。
昨年、私はオンライン班会議に出席し、脊柱靭帯骨化症の基礎研究や臨床研究などの報告や講演から最新の情報を得ることができ、そしてまた多くの医師や研究者の方々が私たちに寄り添っていただいていることを実感し、大変心強い思いでいっぱいになりました。
私たちは令和3年の新たな年を迎え、ひとりでも多くの方が住み慣れた地域で安心して生活ができるよう、医師・研究者、行政、民間団体など関係者と一致団結して、一日も早い脊柱靭帯骨化症の解明に向けてさらに努力し、活動の輪を広げてまいります。
本年もどうぞよろしくお願いいたします。
全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会
会長 増田 靖子
副会長・会計 大平 勇
副会長 奥村 典男
事務局長 片山 学
全脊柱連 加盟患者会のみなさまへ
増田です
この度 静岡県脊柱靭帯骨化症友の会 会長 増井さちさんの、「第55回社会貢献者受賞」が決定しました。永年のご奮闘に対しての栄えある賞です。 誠におめでとうございます！
受賞の理由（功績の概要）
1994年に頚椎後縦靭帯骨化症と診断される。この病気は、背骨を構成する椎体骨の後ろの後縦靭帯と呼ばれる部位が骨化し神経を圧迫するようになる病気で、手足のしびれや、細かい動きが出来なくなったりするなど様々な神経症状が現れる。難病指定を受けており、国民全体の1.5〜5.1％本疾患にかかっているといわれているが根治的治療は見つかっていない。増井さんは自身の発症後、静岡県内で同じ病気で苦しんでいる人のための患者会を創設。「交流に勝る良薬なし」をモットーに、患者会として患者さんの不安を軽減するよう、相談員として患者さんからのメールや電話での相談に応じたり、専門の先生による医療講演会の開催や相談会、交流会を開催し、患者さん同士の交流を深めている。
また3か月に１度の会報誌の作成も行うなど、準備会を含め２４年間にわたって会の代表として活動を続け、同じ難病を抱えている人やその家族のために尽力している。
訃報： 岡山県OPLL友の会の会長 松永 正氏 が8月15日に逝去されました。長年にわたり患者会活動にご尽力されておりました。過去に岡山の松永会長のもとにお伺いしたことがありますが、患者会活動を精力的にすすめられていたお姿がまだ眼前にあります。永年のたゆまぬご活動に感謝し、心よりお悔やみ申し上げます。 なお、奥様より、岡山OPLL友の会は閉じる予定だとのご連絡をいただいております。 会長 増田靖子
令和2年10月10日、全脊柱連便り 119号を発行しました。
各患者会は11月20日までに新年のあいさつと抱負などを送付ください。
お詫び： 会報119号の第２2ページの加盟患者会のリストにおいて、長崎患者会の奥村会長のメールアドレスが間違っていました。 n.okumura.5193@gmail.com が正しいアドレスです（＠の前にｆが入っていました。お詫びして訂正します。 なお本HPでは、既に修正していました。
「リハビリキャラバン」を企画実行してきた北海道難病連（代表理事 増田靖子: 当会会長）と札幌医科大学付属病院 佐々木雄一理学療法士により実施された「ＺＯＯＭを利用したお家でリハビリ」が北海道新聞に掲載されました。 写真をクリックすると記事のＰＤＦを見ることができます。
新型コロナウイルス感染症の影響で外出自粛が続く中、厚生労働省は難病や小児慢性特定疾病などの医療費助成の期間を1年間自動延長することを決めました。期限が切れた受給者証も引き続き使用でき、更新申請に必要な診断書の取得も不要です。
対象となるのは、期限が3月1日～2021年2月28日の受給者。通常、医療費助成の更新には受診や検査、診断書などが必要ですが私たちが加盟する難病の患者団体（JPA)は「医療費助成の更新手続きに必要な受診などは感染リスクを伴う」として、有効期限を1年延長するよう求めました。厚生労働省は新型コロナウイルスの感染拡大を防ぐため、診断書の取得など不要不急の受診を避ける必要があると判断しました。
障害者自立支援医療費や被爆者の医療特別手当、戦傷病者特別援護法に基づく療養給付についても同様に期間を1年延長されます。
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写真は7月の班会議を傍聴された皆さんです。
◎「脊髄損傷後神経痛治験（筑波大学附属病院で実施）を「骨化症の研究」のページに掲載しました。
◎「頚椎後縦靭帯骨化症患者レジストリの構築」の情報と実施研究施設の情報を同じく「骨化症の研究」のページに掲載しました。
北海道の会 2019年度 運動器の健康・日本賞受賞！
公益財団法人 運動器の健康 日本協会（クリックしてください）
応募事業・活動の名称
『リハビリキャラバン』をはじめとする運動器の疾患・障がいへの多面的な取り組み 応募団体・個人 北海道脊柱靭帯骨化症友の会 (会長 増田靖子）
今年の日本賞は津軽海峡をわたって北海道の友の会に贈られることとなりました。“せきちゅうじんたいこっかしょう”って何？と思われた方もいらっしゃるかもしれません。患者数が多くない希少疾患であるゆえに治療法が確立していない疾患を難病といいますが、脊柱靭帯骨化症はせぼねの異常のために手足が動かしにくくなる難病の一つです。病状が進んで障害の強い方も少なからずいらっしゃる団体です。
最近は一般の人に劣らず障害者の健康の重要性が広く認識されるようになってきました。また広大な面積に比較的人口の少ない北海道では都会のような充実した健康対策、リハビリテーションを受ける機会を失いがちです。そうしたなかで、北海道の脊柱靭帯骨化症友の会の方々は、「難病患者は皆兄弟」をスローガンにしてコミュニティーの育成や支援、医療講演会や相談会の開催、さらには公共機関への請願活動などの活動を行ってこられました。
また過疎地でのリハビリテーション指導を目指した「家庭でできるリハビリキャラバン」を立ち上げ、理学療法士とともにリハビリ機器をバンに載せて北海道全土を回っています。網走・での会では片道5時間30分、釧路での会では4時間をかけて通い、リハビリの指導とともに地域の保健師やケアマネージャー、看護学生なども含めた啓蒙を展開しておられます。さらにこの友の会の多面的な活動として医療者や研究者と連携し脊柱靭帯骨化症の臨床研究への協力、臨床ガイドラインの作成への貢献、遺伝子研究や先端研究であるiPS研究への協力などがあります。
一難病という希少グループが、自らの病気に留まることなく難病全体、そして地域全体の健康向上を目標として行っている活動は感銘的であり、かつ極めてユニークです。オリンピック・パラリンピックを目前にした2019年度に相応しい日本賞となりました。
竹下 克志 審査委員長
各地の「脊柱靭帯骨化症」の患者会の全国組織です。
平成８年、後縦靭帯骨化症が国の治療研究事業から除外されるかもしれないとの風説があり危機感を募らせたことから北海道の会が中心になり、11月に東京霞が関ビルで準備委員会を発足させ、平成9年6月に全国組織としての第一歩を踏み出しました。
毎年5月か6月に総会を開催し、医療講演、交流会などを行っています。
10月には加盟患者会から国に対する要望を取りまとめ厚労省へ要望書を提出、11月に意見交換を行っています。
厚生労働省の班会議には毎回出席し、研究の進展をつぶさに見聞きさせていただいています。
情報共有のため、年3回、会報「全脊柱連便り」を発行、ホームぺージで情報発信を行っています。
2018年5月12日、千葉県幕張で第21回総会が行われました。
脊柱管の中側の靭帯が骨化することによって起こる病気です。単に骨化しているだけのものは、「骨化症」とは言いません。何らかの脊椎症状が出てきたものを骨化症といいます。大きく分けて以下の3種類があります。
後縦靭帯骨化症・・・・脊椎椎体（背骨の骨）の後縁を上下に連結し､脊柱を縦走する後縦靭帯が骨化し増大した結果､脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や、脊髄から分枝する神経根が圧迫されて知覚障害や運動障害等の神経障害を引き起こす病気です｡ 骨化する脊椎の場所によって、頚椎､ 胸椎､ 腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれています。指定難病です。
黄色靭帯骨化症・・・・・脊髄の背中側の靭帯（黄色靭帯）が骨化して、それによる症状があるものを黄色靭帯骨化症といいます。頸椎では少なく胸椎に多いです。症状は後縦靭帯骨化症と同じ様なものですが、骨化した部分から下側に症状が出ます。指定難病です。
前縦靭帯骨化症・・・・・脊椎椎体（背骨の骨）の前側に骨ができる病気です。加齢とともにできやすく、単純レントゲンでも、たくさんの骨が出っ張って写ります。極端に大きくならない限り、体が硬い程度の症状です。
詳しいことは、このHPの、役立ち情報に記載しています。
全脊柱連に加盟して、最新情報を得ましょう。情報交換を活発にしましょう 国に患者の声を届けましょう。
難病と診断された際、頭の中が真っ白になり何も手につかない状態のときに支えてくれたのが患者会だと思います。患者会は情報が必要です。全脊柱連に加入すれば、全国の患者会が発行している会報誌を入手したり、情報交換することができ、またそういった情報をご自身の患者会の活動に活用することができます。
また、自分たちの病気の治療法や制度の改善について、患者の声を厚生労働省や治療研究機関に届けることができます。各県単独では届きにくいです。
国の研究班の班会議を傍聴することもできます。病気の原因究明、治療法の確立、創薬を加速していただくために各地で活動している患者会からの声を一つにまとめて、大きな声にしなければなりません。全国で活動している患者会はぜひ全脊柱連に加入し、一緒に活動を行いましょう。
年会費は患者会会員数ｘ500円ですが、まだ立ち上がったばかりの会は考慮します。また、体力の備わらない患者会には支援もしますので、お気軽に問い合わせ下さい。
