4・ 9 ＪＰＡ幹事会（東京都内）
4・10 厚生労働省要請行動
5・20 平成 27 年度会計監査実施・役員会

5・21 第 19 回全脊柱連総会 長野県上山田温泉（ホテル圓山荘）会議室 講演 「脊柱靭帯骨化症と 　　　30 年―依田窪病院の取り組みー」 国民保険 依田窪病院 院長 三澤 弘道 先生

　　　講演 「靭帯骨化症とは何でしょう？」 山田記念 朝日病院 リハビリテーションセンター

　　　センター長 大塚 訓喜 先生

5・29 ＪＰＡ総会 （東京都内）

5・30 ＪＰＡ国会請願要請行動

6・25 役員会（東京都内）

6・25 平成 28 年度厚生労働省第 1 回研究班会議（東京医科歯科大学）

7・10 全脊柱連便り第 108 号発行

9・30 　厚生労働省要望書提出、意見交換の日程調整依頼

10・31 各患者会宛国会請願署名用紙送付

11・ 4 　役員会（東京都内）

11・ 4 　厚生労働省に要請と意見交換会

11・ 5～6 全国難病センター研究会 第 24 回研究大会（東京都内）

11・26 　平成 28 年度厚生労働省第２回研究班会議（東京医科歯科大学）

12・ 4 　ＪＰＡ幹事会（東京都内）

平成 29 年 1・10 　全脊柱連便り第 109 号発行

2・26 　ソフトバンクホークス大隣 憲司投手。今年度寄付金贈呈の連絡

3・16 　第１３回ヘルシー・ソサエティ賞授賞式（東京都内）

3・下旬 ＪＰＡ国会請願署名用紙とりまとめと送付

　平成２９年度第１回研究班会議が７月１５日（土）、東京医科歯科大学医学部　鈴木章夫記念講堂にて開催され、全脊柱連から15人が参加させていただきました。今回の班会議では、多施設研究報告、臨床講演、基礎研究・治療開発研究報告・基礎講演が行われました。
大川班長より、今年は研究班会議の新たなスタートとなる、昨年までの研究による多くの業績が上がって来ており、それを踏まえての研究の始まりであるとの挨拶がありました。
全脊柱連の増田会長からはヘルシーソサエティー受賞の報告と北海道難病連作成の記念ビデオの上映をし、先生方に見ていただきました。又、研究班の先生方からもご支援ご協力くださるよう挨拶をされました。

午前中は、多施設研究報告Ⅰで５例、臨床講演と質疑応答が行われました。

臨床講演では、【脊柱靱帯骨化症の最近の知見、班会議を通じて明らかになってきたもの】の講演が行われました。富山大学の川口善治先生の講演はわかりやすく丁寧に講演していただきました。

午後からは多施設研究報告Ⅱで４例の研究が報告され、基礎講演と質疑応答が行われました。

基礎講演では、【傍脊柱靱帯におけるRSPO2の発現と機能】と題して、東京大学　斉藤琢先生の講演が行われ、RSPO2の発現と今後の研究・創薬への期待度等を患者の立場でもわかりやすく講演していただきました。

●この度の研究班会議では、基礎研究分野でＯＰＬＬのゲノムの研究が進み、原因究明も急速に進んでいる印象であり、また、薬の開発も進んでいて研究班の先生方のご努力に感銘を受けました。

次回の班会議は、11月25日（土）東京医科歯科大学病院医学部で開催の予定です。
どんな研究報告が行われるのか患者会にとりましては期待が多い研究班会議となります。

研究班会議の今後の益々のご健闘を期待し、１日も早い原因究明と早期の治療と創薬と早期の治験へと進むことを願っています。この度参加された方お疲れ様でした。次回はもっと多くの方々が参加してくださるようお願いします。　　　

平成29年度第2回合同班会議が11月25日（土）9時30分から東京医科歯科大学2階　鈴木章夫記念講堂で開催され、全脊柱連から15名が出席いたしました。
冒頭大川班長からは、3年後には多くの研究成果が発表され患者会の皆さんに報告できるよう努力してくださいとご挨拶があり、増田会長からは患者さんからの悲痛な相談事例を披露し、一日も早く研究が進んで創薬の開発、治療法の確立をお願いしますと挨拶されました。
臨床研究（一般演題）22本、合計37本の非常に多くの研究が発表されました。
＊臨床研究（多施設研究）
中核となるこの度の研究班会議では臨床研究（多施設研究）で9本、基礎研究・治療開発研究6本、大学病院や研究協力大学病院、協力病院から順調に症例が集まっていて、後縦靭帯骨化症に対する術中モニタリングでは2867症例について調査分析を行っているとの発表がありました。又、脊柱管狭窄症患者の多くに後縦靭帯骨化症が見られるなどの発表が行われました。
＊基礎研究・治療開発研究
　後縦靭帯骨化症の新規発症の予防法の確立、治療法について手術検体を用いて原因因子の解析を行っていることや、ゲノム解析の現状などについて報告が行われました。
ゲノム解析のお話の中で、胸椎の後縦靭帯骨症については、原因遺伝子が全く別のものとしてとらえているので、今後症例の詳細資料等を研究班協力病院等にお願したい、又、座長からは患者会の皆さんにもお願いすることになるかもしれないが、その際は協力くださいとのお話がありました。
＊臨床研究（一般演題）
　食生活とOPLLの関連性、OPLLの重症度に関する環境因子や頸椎OPLLに対する新しい徐圧固定術など多くの発表が行われました。
　
この度の研究班会議は、各セッションとも研究成果よりも研究内容の発表と現状報告が多くみられました。次回からはこれらの研究が進み創薬や治療法の確立などにつながる多くの成果が報告されることを期待します。

平成２７年に黄色縦靭帯骨化症の手術の際、同じ病気で負けないで社会生活を送っている患者の励みになればと自分が登板する際は、１イニング10000円を全脊柱連に寄付しますと約束していただいていました。　　
福岡ソフトバンクホークスの大隣投手から連絡がありキャンプ地の宮崎で寄付金の贈呈式が行われました。
贈呈式は、大隣投手から増田会長に寄付の目録が手渡された。増田会長からは、「こちらが応援する立場にもかかわらずご支援していただきました。私達も病気に負けず頑張りますので、大隣投手も頑張ってください、私たちも応援させていただきます。」とお礼と感謝の言葉がありました。大隣投手からは「これからも、自分でできる限り支援できるよう精一杯やっていきます。力になってもらえれば有難いし、それを自分の力にして頑張っていきたいと思います。」と力強いお言葉をいただきました。」
　私達も、病気に負けず何事も前向きに頑張っていかなければと痛感しました。それと、大隣投手が今後も今以上にご活躍されますよう私達も更に応援していかなければとあらためて感じました。本当に大隣投手ありがとうございました。