全脊柱連とは

札幌市中央区北四条西5丁目  アスティ45 12階 で 富山大学医学部の准教授 川口義治先生による講演会があります(NPO法人 北海道脊椎脊髄外科研究グループ主催)   ★PDFはこの字をクリックしてください。

この講演会は都合により延期されることになりました。と記しましたが、それは錯誤でした。 20日に予定どうり開催されます。 お詫びして訂正します (10月5日) 

 

平成30年7月豪雨、平成30年台風第21号、平成30年北海道胆振東部地震 などで 被災されたみなさま、そのご家族の方々には心よりお見舞い申し上げます。お体が十分でない方にはとりわけ非常なるご苦労がのしかかっているかと思います。大変と思いますが、何とか、お元気を出していただきたくお願い申しあげます。私も9月6日以降北海道難病連に泊りこんで、対応に当たっています。くじけそうになりながらも頑張っていますので、皆さんも頑張りましょうね。                                  増田靖子


各地の「脊柱靭帯骨化症」の患者会の全国組織です。

平成8年、後縦靭帯骨化症が国の治療研究事業から除外されるかもしれないとの風説があり危機感を募らせたことから北海道の会が中心になり、11月に東京霞が関ビルで準備委員会を発足させ、平成9年6月に全国組織としての第一歩を踏み出しました。

毎年5月か6月に総会を開催し、医療講演、交流会などを行っています。

10月には加盟患者会から国に対する要望を取りまとめ厚労省へ要望書を提出、11月に意見交換を行っています。

厚生労働省の班会議には毎回出席し、研究の進展をつぶさに見聞きさせていただいています。

情報共有のため、年3回、会報「全脊柱連便り」を発行、ホームぺージで情報発信を行っています。

2018年5月12日、千葉県幕張で第21回総会が行われました。

 

平成29年には、都内で設立20周年総会と記念行事を行いました。記念行事として、① 慶應義塾大学医学部整形外科 教授 松本守雄先生 と ② 理化学研究所 統合生命科学研究センター 骨関節疾患研究チーム チームリーダー池川志郎先生からご講演いただきました。この内容は、本HPの、「骨化症の研究」で見ることができます。

全脊柱連の20年の歩みは本HP、「活動の概要」で見ることができます。

脊柱靭帯骨化症とは

脊柱管の中側の靭帯が骨化することによって起こる病気です。単に骨化しているだけのものは、「骨化症」とは言いません。何らかの脊椎症状が出てきたものを骨化症といいます。大きく分けて以下の3種類があります。

後縦靭帯骨化症・・・・脊椎椎体(背骨の骨)の後縁を上下に連結し、脊柱を縦走する後縦靭帯が骨化し増大した結果、脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や、脊髄から分枝する神経根が圧迫されて知覚障害や運動障害等の神経障害を引き起こす病気です。 骨化する脊椎の場所によって、頚椎、 胸椎、 腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれています。指定難病です。

黄色靭帯骨化症・・・・・脊髄の背中側の靭帯(黄色靭帯)が骨化して、それによる症状があるものを黄色靭帯骨化症といいます。頸椎では少なく胸椎に多いです。症状は後縦靭帯骨化症と同じ様なものですが、骨化した部分から下側に症状が出ます。指定難病です。

前縦靭帯骨化症・・・・・脊椎椎体(背骨の骨)の前側に骨ができる病気です。加齢とともにできやすく、単純レントゲンでも、たくさんの骨が出っ張って写ります。極端に大きくならない限り、体が硬い程度の症状です。


詳しいことは、このHPの、役立ち情報に記載しています。

全脊柱連に加盟しましょう

全脊柱連に加盟して、最新情報を得ましょう。情報交換を活発にしましょう 国に患者の声を届けましょう。

難病と診断された際、頭の中が真っ白になり何も手につかない状態のときに支えてくれたのが患者会だと思います。患者会は情報が必要です。全脊柱連に加入すれば、全国の患者会が発行している会報誌を入手したり、情報交換することができ、またそういった情報をご自身の患者会の活動に活用することができます。

また、自分たちの病気の治療法や制度の改善について、患者の声を厚生労働省や治療研究機関に届けることができます。各県単独では届きにくいです。

国の研究班の班会議を傍聴することもできます。病気の原因究明、治療法の確立、創薬を加速していただくために各地で活動している患者会からの声を一つにまとめて、大きな声にしなければなりません。全国で活動している患者会はぜひ全脊柱連に加入し、一緒に活動を行いましょう。

年会費は患者会会員数x500円ですが、まだ立ち上がったばかりの会は考慮します。また、体力の備わらない患者会には支援もしますので、お気軽に問い合わせ下さい。

全脊柱連 規約 (見るには左の文字をクリック)

転載など禁止

★★お願い: 当会に事前の断りなく、このホームページに記載した情報の一部の転載あるいは全部の転載・利用はしないでください。

全脊柱連便り(2018年7月 第113号)を発送しましました。

内容は、第21回定期総会の報告、富山大学川口善治先生ご講演内容、平成30年度第1回研究班会議・参加報告、JPAニュース、一般の方からのお便り、ご支援お願いの件 などです。

 

     

徳島県脊柱靭帯骨化症友の会作成冊子です。